Scott Sjölander Invigning Sällsynta Stories 2020

Scott berättar om Aperts Syndrom och inviger Sällsynta dagen på Sällsynta Stories.
Lilla Aktuellt Svt Play:
https://www.svtplay.se/video/25830112/lilla-aktuellt/lilla-aktuellt-missa-inte-sasong-1-scott-haller-tal-pa-sallsynta-dagen

Scott I Nyhetsmorgon 2020

https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/12528812?utm_source=permalink&utm_medium=sharing&utm_campaign=tv4play_sharing

Scott och Storebror Will i Lilla Aktuellt på SVT

https://youtu.be/c4i3ZtaJwFg

Scott i ExpressenTv - Vardagspuls med Kristin Kaspersson

expressen.se/halsoliv/halsa/sjukdomar--besvar-1/man-vardesatter-andra-saker-i-livet/

Scott på nyhetsmorgon

http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/i-dag-blir-udda-diagnoser-synliga-3291788

Alla är unika - sällsynta diagnoser

Om Scott på sällsynta diagnosers hemsida.

http://sallsyntadiagnoser.se/main.asp?categoryID=1440&BloggID=1&msgID=274

Henrik berättar om hur det är att vara Förälder till ett barn med Aperts syndrom.

Vad man inte ser är att filmteamet sitter bakom kameran med näsdukar och inte ett öga är torrt.

https://youtu.be/IdlvBcK7SKE

Ingenting är nytt - Scott Version

http://www.youtube.com/watch?v=IKuWWYNRPdA

Scott i David Legas Blogg ;)

http://davidlega.wordpress.com/2012/02/29/sallsynt-rolig-dag/

Scott i Göteborgs-Posten

http://www.gp.se/nyheter/lerumalingsas/1.795093-scott-4-ar-de-sallsyntas-ambassador

Scott i Metro

http://www.metro.se/nyheter/i-dag-firar-vi-scottdagen/EVHlbB!ifXGbRQTefGIg/

Scott i Lerums Tidning

http://www.lerumstidning.se/nyhet_visa.asp?id=15941&sidnamn=REPORTAGE

Scotts Musikvideo när han var 4 år

Stöd forskningen om barns hjärtfel

Nu har det snart gått 1 månad sedan Scott genomgick sin 4:e hjärtoperation. Idag märks inget på honom förutom att han kan få lite ont i bröstkorgen när han blir ledsen eller arg. Bröstkorgen buktar lite utåt också, men i takt med att han växer så kommer det att lägga sig. Så har det varit vid tidigare operationer också. Likadant på Liv med.

Vi är inne i andra veckan av februari och även om vi själva inte glömt av att ge ett bidrag till Hjärt-Lungfonden så har vi iaf glömt att skriva om det i Scott's blogg. Februari månad har sedan ett tag tillbaka utsetts till alla barnhjärtans månad av Hjärt-Lungfonden. Under februari månad samlar de därför in pengar till forskning om barns hjärtfel. Eftersom vi i vår familj har blivit trefaldigt drabbade, så känner vi extra mycket för detta.

Vänner, ni som följer vår blogg kan hjälpa till att stödja forskningen om barns hjärtfel genom att SMSa BARNHJARTA 298 NAMN till 72901. Alla som gett ett bidrag kommer att se sitt namn i hjärtat till höger.
Det ni! :-)

I år går insamlingen av pengarna till ett rikstäckande videonätverk, döpt Gertrud, för alla Sveriges barnhjärtkliniker. Via nätverket kan specialister över hela landet samlas och vara med på hjärtundersökningar och i realtid se alla ultraljud som genomförs. Detta leder till snabbare beslut om bästa behandling och att fler barn kan få en rätt ställd diagnos oavsett var i landet man bor.
Hjälp till du också!

Förkylningstider

Denna veckan har vi fått inhalera Scott mycket för att han skall kunna andas ordentligt.
När han blir förkyld blir hans andningsvägar extremt täta och han får jobba ordentligt med magmusklerna.
Då blir han tröttare än vanligt. Inte heller så bra med tanke på att det inte var så länge sedan hjärtoperationen var, att han inte kan andas ordentligt.....

Det känns alltid lite oroligt när man skall gå och lägga sig och man vet att han ligger där och kämpar bara för att kunna andas. Själv vaknar man ju inte eftersom man är så trött....
Kikar alltid på alla accessoriska andningsmuskler och hur mycket och hur många han använder, om Scott har dålig färg och eller använder alla andningsmusklerna och har svårt att sova, då mäter vi syremängden i blodet kontinuerligt. Blir det för lågt, eller det inte är stabilt så åker vi in till akuten. De gör samma behandling som vi hemma, skillnaden är att de har syrgas med.

Tydligen har man upptäckt att Apertbarnens Tranchea/Luftstrupe inte beter sig som på oss andra. (http://www.thecraniofacialcenter.org/apert_mouth.html) Normalt när man hostar skall ju luftstrupen vidgas och slem skall kunna hostas upp. Scottis klarar detta bara i undantagsfall. Medicineringen gör att det går lättare eftersom den löser upp och förhindrar inflammationer.

Just nu denna förkylningsveckan är det 6-10 gånger per dag som han behöver inhalation.
Jag är trött och somnar var som helst jag sätter mig ner.......


Suck! - när kommer sommaren så det här slutar?

Återbesök

Idag kollade vi ekg. Blodtryck och ul- ljud. Ingen vätska varken i hjärtsäck eller lungor. Fint tryck och bara ett 1gradigt läckage på aorta sidan. Återbesök om 3 veckor. Har även sagt till handkirurgerna att vi vill försöka planera in en handop innan sommaren. Vi får se.

Rs spruta

Varje månad på vinterhalvåret får scott två sprutor mot rs. En i vardera benet. Det är för om han får den förkylningen kan han hamna i respirator bara för att kunna andas. Inte skoj. För att kunna ta dessa sprutorna är vi fyra personer. De måste sprutas in relativt långsamt i varje ben och han skriker så klart. Två håller scott så han inte rör sig och två sprutar. Känns i själen, men scott är cool. När det är klart får han plåster och så är det som om inget hänt. Denna gången tyckte sköterskorna som höll att det var synd om scott eftersom han opererat hjärtat med, så han fick inget klistermärke denna gång utan en hel bok. Va snällt. Tänkte inte på att ta kort förrän vi var på väg ut dock. ;)

Glad, gladare Scottis

Scott är sig själv igen. Så underbart att det gått så fort. För en vecka sedan så låg han på övervakningen med en massa slangar och sladdar om sig. Nu är han uppe och springer som vilken grabb som helst.

Idag har vi varit ute och lekt, Scott, Liv och mamma. Scott har sprungit runt och visst var jag lite rädd att han skulle halka, men det har gått fint. Stannade förbi och matade ankorna på vägen hem också. Will följde med pappa till IKEA för att köpa en våningsäng. Det har han länge pratat om, och vi tyckte att det var läge nu att grabbarna får ett eget "grabbrum". Främst också så att storebror Will kan ha sina Bakugans och sin dator ifred utan att lillasyster pillar på dom med kletiga fingrar :-) På Scott's overall ovan ser ni vilken figur som kommer att pryda en fondvägg i grabbrummet.

Nu tar bloggen en paus, till nästa gång det är dags för nästa operation. Vi vet ännu inte när det är dags. Näst på tur står en operation på en av händerna där man sätter in en diskrationsställning. Oklart om det är lämligt att ta detta innan sommaren eller om det blir till höst.

Vi vill passa på att tacka alla som har hört av sig via bloggen, via mail, via telefon och besök. Till alla som hejat på Scott och tänkt på honom under den tuffa tiden. Så underbart att veta att vi har så omtänksamma vänner, syskon och farmor. Vill också tacka Scott's förskola för ert engagemang i Scott och för den fina boken fylld med teckningar som alla Scott's kompisar gjort.

Tack allesamman!

Ni som vill får gärna komma och besöka oss, bara ni är friska :-)

Hemgång

Doktorn meddelade resultatet av vad de såg på ultraljudet. I aortaklaffen (fd. lungartärklaffen) så finns det ett litet läckage. Inget ovanligt egentligen då dessa klaffar tidigare suttit på lungartären och där är det mindre tryck på dom. Nu på sitt nya ställe, så måste de jobba hårdare för att pumpa ut blodet till resten av kroppen. Så det fanns ett läckage, dock litet. Detta måste hållas under stenhård kontroll resten av livet. Allra främst tiden efter operationen då det kan bli värre.

På lungartärklaffen har hjärtläkarna satt in en sk. homograft, dvs donerade lungartärklaffar. Dessa är från ett annat barn (ca 12 år gammalt) som avlidit. Vi är glada att det finns föräldrar som vill donera sina avlidna barns organ. Denna nya lungartärklaff fungerar fint på sitt nya ställe, dock så blir det en liten virvel efter att de sluts. Kanske beror det på att de är för stora egentligen. Tanken med att ta större klaffar är ju att Scott ska slippa byta ut dom i den takt han växer. Som det är nu så är dessa ny klaffar hållbara till minst han är 12-15 år. Gäller bara att ha även denna virvel under uppsikt så att den inte ställer till det.

Har fått tid till hjärtmottagningen i nästa vecka också för att påbörja dom uppföljningskontroller av hjärtat. Ser allt bra ut så kommer kontrollerna att glesas ut till en gång per år. Precis som förut.

Det sista blodtrycket som togs nu strax innan lunch var normalt. Så Scott blir utskriven idag. Nu har han precis ätit lunch och ligger och sover gott. Vi väntar på att pappa ska komma efter sitt lunchmöte och hämta oss.

Scott är "sjukskriven" från dagis hela februari ut. Han får lov att leka med andra barn, dock inga förkylda, och måste hållas under uppsikt för att inte riskera att ramla eller bli knuffad. Hjärtat måste läka ordentligt. Så Scott får vara hemma ett tag till.

Ultraljud

Nu e Scott på ultraljud. Så duktig, bara ligger stilla under undersökningen.